Cultura & Scienze

Endometriosi, intervista all’esperto: “Quello che le donne devono sapere”

Dopo le polemiche suscitate nei giorni scorsi dalle affermazioni di Carmen Di Pietro, Voce Controcorrente ha intervistato il professor Signorile, presidente della Fondazione Italiana Endometriosi, che dal 2007 si occupa della ricerca sulla patologia e di offrire aiuto e sostegno alle donne che ne sono affette.

Carmen Di Pietro ha chiesto scusa. «Non potrei mai offendere una donna – ha detto la showgirl dopo l’infelice intervento a Radio Globo che l’ha vista dare della pazza ad un’ascoltatrice affetta da endometriosi -, non conoscevo nessuno che avesse questa malattia e quando ho sentito quella signora che diceva che non andava a lavorare quando aveva il ciclo mestruale, ho pensato che fosse esagerata e mi sono arrabbiata, ma non l’avrei mai attaccata se avessi saputo che aveva l’endometriosi».

In Italia, secondo le stime, 1 donna su 10 soffre di endometriosi. I dati del Ministero della Salute riferiscono che circa il 30-50% delle donne infertili o con difficoltà a concepire è affetta dalla malattia, per cui si registrano 3 milioni di diagnosi conclamate.

C’è un punto su cui siamo tutti d’accordo: di questa patologia – che comporta la presenza di endometrio, mucosa che riveste la cavità uterina, all’esterno dell’utero – si parla poco, troppo poco, Nonostante i numeri, l’ignoranza condita a superficialità che ha dato il via alla polemica di questi giorni è da sempre il nemico numero uno di chi si trova a dover fare i conti con essa. Sensibilizzare, dunque, la parola d’ordine; diffondere la conoscenza per combattere in maniera sempre più efficace la malattia e per stroncare sul nascere le tante polemiche quotidiane che magari non finiscono sui giornali, ma che come pugnali affilati trafiggono le vite di chi è già impegnato in una lotta di non poco conto.

Per questa ragione, abbiamo intervistato Pietro Giulio Signorile, fondatore e presidente dell’Associazione Italiana Endometriosi Onlus nonché della Fondazione Italiana Endometriosi, che dal 2007 si dedica alla ricerca scientifica sulla patologia e le malattie associate. Nel mondo, attualmente, i fondi destinati allo studio di questa patologia sono di circa 200 volte inferiori a quelli dedicati ad altre malattie croniche.

La Fondazione ha concorso alla scoperta sull’origine della malattia (congenita), sconosciuta sino al 2009, ed è attualmente impegnata in tre progetti: il progetto ‘Genoma’, che tende ad individuare i cambiamenti di espressione di alcuni geni nei pazienti affetti dalla malattia, concentrandosi sulla caratterizzazione di polimorfismi genetici nei geni che codificano le proteine coinvolte nella biosintesi degli estrogeni; il progetto ‘Nutrizionale’, grazie al quale la Fondazione ha messo appunto un’apposita alimentazione studiata per le pazienti e ha brevettato degli integratori alimentari utili a contrastare i sintomi della malattia; il progetto ‘Clinico’, che ha lo scopo di definire in maniera dettagliata il quadro anatomo-clinico della patologia, effettuando analisi statistiche che usufruiscono del grande database della Fondazione che raccoglie oltre 320.000 parametri registrati. I progetti sono dettagliatamente illustrati all’interno del sito www.endometriosi.it, riccamente strutturato sia per informare sui vari aspetti della malattia e sulle attività della Fondazione sia per supportare la ricerca con le proprie donazioni e attraverso una corretta informazione.

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Per l’endometriosi oggi si registra un forte ritardo diagnostico: «Nella Comunità Europea si attesta attorno agli otto anni da quando si manifestano i primi sintomi» precisa il professor Signorile, al quale domandiamo le motivazioni di un simile ritardo: «Si verifica questa situazione sia perché in realtà la malattia può essere di difficile diagnosi, ma soprattutto perché vengono sottovalutati i sintomi dei pazienti. Anche dentro casa, se una ragazza dice: ‘Mamma, mi fa male a pancia, ho le mestruazioni’, le viene risposto: ‘È normale’. Questo ‘È normale’, purtroppo, è un po’ la condanna di queste pazienti, perché in famiglia dicono loro che è normale, il medico di famiglia dice che è normale e quindi, chiaramente, alla fine vengono quasi tacciate di pazzia, di stress e di tutta una serie di cose e si ritorna all’isteria, al vecchio sistema».

«Cosa si fa per superare questo? – aggiunge poi il professor Signorile – Bisogna fare educazione su questa malattia, soprattutto a livello adolescenziale. Partire dall’adolescenza. In questa maniera i pazienti verrebbero educati e quindi, chiaramente, non succederebbero più queste cose e si ridurrebbe il ritardo diagnostico».

Chiedendo, infatti, quali siano le problematiche sociali che più spesso le donne affette da endometriosi si trovano a dover fronteggiare, il professore spiega: «Innanzitutto, attualmente, hanno problemi sui posti di lavoro, perché questo tipo di patologia e i sintomi che le pazienti vanno ad accusare, sono ‘mal digeriti’ dal datore di lavoro e, quindi, vengono spesso in un certo qual modo emarginate». Ciò è dovuto ad una mancata conoscenza della malattia, che porta a pensare che queste donne lamentino normali dolori da ciclo? «Sì, ciò avviene sia non conoscendo la malattia, ma anche perché ci sono dei retaggi culturali storici che collegano queste alterazioni che generalmente hanno le donne, soprattutto quelle affette da endometriosi, nel periodo mestruale a un cosiddetto fattore mentale tant’è che fu coniata negli anni, nei secoli passati, la parola “isteria”».

Effettivamente, come dimenticare che il termine, proveniente proprio dal greco hysteron ‘utero’, ha per secoli indicato un misterioso disturbo prettamente femminile gravitante attorno alla sfera sessuale e ancora oggi nel gergo comune è usato per indicare chi agirebbe sotto la folle spinta dei propri ormoni? Si potrebbero scrivere capitoli sugli stereotipi fioriti attorno alle donne e su quanto siano ancora oggi radicati nella nostra moderna società. Un paziente informato, però, è consapevole e in grado di non fermarsi davanti alla finta normalità di cui parlavamo prima.

Passando ai ‘campanelli d’allarme‘, infatti, il professor Signorile ci dice: «Sintomo principale è il dolore mestruale forte, cioè che supera il classico dolorino di poca entità e che deve essere già considerato un primo campanello d’allarme. E poi noi abbiamo creato l’autotest sul nostro sito e rispondendo a queste brevi domande ci si può già indirizzare – in linea di massima ovviamente – a comprendere se si ha o meno la malattia. La cosa importante è che le donne devono insistere; io consiglio sempre di insistere quando ti viene detto che è normale».

Non esistono attualmente farmaci che possano eliminare la malattia; tuttavia presidi, medici e non (come un’alimentazione studiata ed integratori specifici), possono alleviarne i sintomi. La Fondazione da più di dieci anni studia l’ambito nutrizionale proprio al fine di consigliare i cibi e le combinazioni migliori per ridurre l’infiammazione. La rimozione chirurgica – al momento l’unica soluzione radicale – avviene attraverso laparoscopia.

Infine, le misure di cui possono beneficiare le donne affette da endometriosi: «Grazie al nostro protocollo d’intesa col Ministero delle Pari Opportunità del 2009 si è avuto un riconoscimento a livello dell’Inps della possibilità di avere un punteggio di invalidità civile che vale da 10 al 35 % d’invalidità per i pazienti che hanno una malattia severa. E poi la malattia è entrata recentemente nei livelli essenziali di assistenza ed è possibile così ottenere qualche agevolazione sugli esami diagnostici e sul percorso di diagnosi e cura della malattia».

Ringraziando il professor Signorile per la sua gentile disponibilità, ricordiamo che contro l’ignoranza non esiste arma migliore della conoscenza e che se la prima è capace di uccidere, la seconda può certamente salvare. Dunque, ben vengano le polemiche quando riescono a diventare mezzo di informazione: prendere le pietre che ci erano state lanciate ed usarle in nostro favore è una delle risorse più belle dell’essere umano.

Gina Lo Piparo

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Gina Lo Piparo

Laureata in Scienze dell'antichità, ama la natura, i viaggi, la poesia, l'arte, la scrittura e Dio, fonte di tutte queste cose. Missionaria, crede nei valori cristiani, che intende come uno stile di vita concreto, reale e rivoluzionario.

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